Im Sommer letzten Jahres habe ich mit 40 Jahren die Diagnose ADHS bekommen mit einem Verdacht auf Autismus und Empfehlung zur weiteren Abklärung. Nach einer längeren Suche nach einem passenden Therapieplatz bin nun in meiner Therapie noch ganz am Anfang und damit auch ganz am Anfang eines diagnostischen Prozesses bezüglich Autismus. Ich habe das Gefühl mein Selbst völlig neu denken zu müssen und meine Erfahrungen und bisherigen (Fehl-) Diagnosen erstmal neu sortieren zu müssen. Im Grunde ändert eine Diagnose nichts an mir und meiner Person. Aber gefühlt ändert sich doch alles. Ich versuche derzeit viele Informationen über Autismus zu sammeln und befinde mich bei Beschreibungen oder Repräsentationen in den Medien konstant zwischen: „Oh, dass trifft es total“ und „Hä? Auf gar keinen Fall!“. Das ist ganz schön verwirrend. Meine Therapeutin hat mir „Unmasking Autism“ als Leihgabe mitgegeben. Als Möglichkeit mich über Autismus und die unterschiedlichen Erscheinungsformen zu informieren.
Denn sind wir ganz ehrlich: Es gibt echt wenig fundierte Literatur zu Autismus im Erwachsenenalter. Insbesondere zu spätdiagnostiziertem Autismus im Erwachsenenalter. Und dann nochmal weniger mit einem Blick auch auf unterschiedliche Geschlechter jenseits von männlich und weiblich. In diesem Buch ist das anders: Es wird von Beginn an deutlich, dass es mehr gibt als zwei Geschlechter. Und damit entfallen dann auch Begrifflichkeiten wie ‚männlicher‘ oder ‚weiblicher‘ Autismus. Weil sie ohnehin nicht passend sind.
Der deutsche Titel lautet „Versteckter Autismus entmaskiert“. Und ich finde, da hätte man ein bisschen mehr Hirnschmalz einen passenden deutschen Titel investieren können. Naja. Immerhin gibt es das Buch mittlerweile in deutscher Sprache. Ich hab es in englischer Sprache gelesen und weiß daher nicht, ob es in der deutschen Version Anpassungen gegeben hat zu Gesundheitssystem, Arbeitsrecht oder Bildungsstrukturen.
Wer schreibt?
Die englischsprachige Version „Umasking Autism: The power of embracing your hidden neurodiversity“ wurde 2022 veröffentlicht und ist damit recht aktuell. Geschrieben wurde es von Dr. Devon Price einer autistischen trans*-Person. Dr. Devon Price hat in diesem Buch viele Autist:innen unterschiedlicher Geschlechter zu Wort kommen lassen, deren Geschichte und deren Sichtweisen erzählt. Er verbindet diese Geschichten bettet sie jeweils in einen wissenschaftlichen Kontext. Und genau das macht das Buch meines Erachtens so wertvoll. Nicht nur, dass das Buch nicht nur über Autist:innen geschrieben wurde, sondern von und mit Autist:innen. Durch die Verknüpfung von Erfahrungsberichten mit wissenschaftlichem Kontext gelingen Dr. Devon Price zwei wichtige Dinge: Zum einen ein „Wiederfinden“ in den Erfahrungsberichten zum anderen aber auch Psychoedukation und Erklärung warum bestimmte Dinge bei Autist:innen eben sind wie sie sind. Das Buch richtet sich primär an spätdiagnostizierte Autist:innen aber auch an all jene, die mit Autist:innen zusammenleben oder arbeiten.
Mit dem „maskierten Autismus“ hat Dr. Devon Price (meines Wissens) einen Begriff geprägt, der Autist:innen beschreibt, die ihre autistischen Merkmale so gut an die Erwartungen der Umwelt anpassen konnten, dass sie erst sehr spät (oder gar nicht) diagnostiziert wurden. Masking gewissermaßen als Überlebensstrategie in einer neurotypischen Welt, einer nicht-inklusiven Gesellschaft, von der man versucht ein Teil zu sein. Mitzuhalten. In der Regel auf Kosten der eigenen psychischen Gesundheit.
Worum gehts?
Was du in diesem Buch nicht finden wirst, ist eine klassische klinisch-diagnostische Einführung in das was Autismus ist und welche Kriterien erfüllt sein müssen, damit die Diagnose gestellt werden kann. Aber dieses Wissen braucht es auch nicht in diesem Buch. Das Verständnis für Autismus und was es bedeutet wird im Buch ohne diese theoretische Einleitung vermittelt. Das Buch besteht im Grunde aus zwei Teilen, auf die ich kurz eingehen möchte:
Im ersten Teil des Buches baut der Autor geschickt und wertschätzend Fragen zur Selbstreflektion ein um eigene Annahmen über Autismus zu hinterfragen. Es wird dadurch sehr schnell deutlich, dass Autismus sehr viel mehr ist, als Menschen, die mit den Armen wedeln und ihre Bedürfnisse nicht kommunizieren können. Neben der Erklärung was Autismus ist, wird vor allem auch erklärt was versteckter Autismus ist. Was es bedeuten kann, den Autismus permanent zu verstecken bzw. zu maskieren, damit man in der nicht-autistischen Welt bestehen und einen Platz finden kann. Mit wie viel Anstrengung diese Bemühungen verbunden sein können, damit niemand im Außen merkt, dass man „anders“ ist.
Mit dem ersten Teil konnte ich viel anfangen. Ich fand es toll die verschiedenen Autist:innen kennenzulernen, deren Geschichten Devon Price für das Buch gesammelt hat. In einigen davon konnte ich mich wiederfinden, in anderen eher weniger. Ich konnte viel mit den Beschreibungen anfangen, wie unterschiedlich diese Menschen doch waren (und wie ähnlich doch der Umgang der Gesellschaft mit ihnen…). Was diese Menschen ggf. für sich in ihrem Leben geändert haben und wie sie evtl. auch den Umgang mit ihrem Autismus geändert haben und was sich in der Folge um sie herum (am Arbeitsplatz, im Freundeskreis, in der Familie) geändert hat. Ebenso spannend war (oder ist) für mich die Frage, ob es zielführend und hilfreich ist, sich als Autist:in am Arbeitsplatz zu outen. Darauf kann es keine allgemeingültige Antwort geben, aber mit Reflektionsfragen, Beispielen und Erzählungen der unterschiedlichen Autist:innen im Buch kann man für sich selbst zumindest mal eine Idee entwickeln.
Im zweiten Teil des Buches ging es dann konkreter um das Unmasking, also um die Entmaskierung des versteckten Autismus. Wie können eigene autistische Bedürfnisse wahrgenommen werden? Welche Schritte braucht es um das Leben so zu gestalten, dass es zu den eigenen (autistischen) Stärken und Grenzen passt. Ich konnte mit diesem Teil jetzt nicht so wahnsinnig viel für mich selbst anfangen. Zum Beispiel habe ich einfach schon vor vielen Jahren aufgehört, für mich unbequeme Klamotten zu tragen, nur weil andere meinen, dass man eine bestimmte Art Klamotte in diesem oder jenen Kontext tragen müsse. Und so sieht man mich in der Regel mit Sneakern, bequemer Jeans und Hoodie oder Sweater. Auch im Arbeitskontext. Maximal zu einem Bewerbungsgespräch oder einer Hochzeit würde ich mir wieder ein Hemd anziehen. Aber auch in diesem Teil fand ich es durchaus interessant zu lesen, wie andere ihre Unmasking-Reise angegangen sind. Auch, wenn ich selbst nicht so wahnsinnig viel mit dem zweiten Teil anfangen konnte, kann ich mir sehr gut vorstellen, dass dieser Teil vielen spätdiagnostzierten Autist:innen guten Input und Hilfestellungen geben kann.
Womit ich im zweiten Teil dagegen sehr viel anfangen konnte war der Teil über das Reframing von autistischen Verhaltensweisen (z. B. statt ‚kindisch‘: neugierig, aufgeschlossen). Auch die Tipps an das nicht-autistische Publikum was Sie tun können um eine Umgebung zu schaffen, die achtsam mit sensorischen Empfindlichkeiten umgeht, finde ich extrem wertvoll
Für Wen?
Das Buch richtet sich zum einen an Autist:innen, die einen anderen Blick auf sich selbst werfen wollen. Weg von der Defizitorientierung dessen, was Autismus womöglich an Schwierigkeiten mit sich bringt. Hin zu einer Perspektive, wie wenig die Gesellschaft eigentlich in der Lage ist, sich an andere Umstände, an andere Bedürfnisse anzupassen. Was Autist:innen oft vorgeworfen wird (Defizite in Kommunikation, Festhalten an starren Abläufen, Schwierigkeiten mit Veränderungen etc.), lässt sich im Grunde auch auf die nicht-Autistische Gesellschaft anwenden. Und damit richtet sich das Buch an Leser:innen (autistisch und nicht-autistisch) die bereit sind ihr Selbstbild und ihr Bild von Autismus und gesellschaftlichen Normen kritisch zu hinterfragen. An Leser:innen die ein Interesse daran haben, eine inklusivere Welt zu schaffen. Die bereit sind auch in ihrer Kommunikation, in ihren Abläufen etwas zu verändern, damit alle – auch Autist:innen – davon profitieren und für alle mehr Teilhabe möglich ist.
Eine Teilhabe, die nicht davon abhängig ist, wie gut ich als Autist:in maskieren kann oder eben nicht um in der neurotypischen Welt nicht aufzufallen und dort keine Arbeit zu machen. Eine Teilhabe, bei der ein teils immenser Aufwand betrieben werden muss um den Autismus zu verstecken um damit einen Teil von sich selbst zu verstecken. Und wer jemals versucht hat, ein Niesen zu unterdrücken um nicht unangenehm aufzufallen, hat evtl. eine Idee davon, was es für eine autistische Person bedeutet ihre autistischen Aspekte zu verstecken.
Fazit
Alles in allem finde ich das Buch eine gute Wahl für alle, die mehr über Autismus wissen wollen, als reine Diagnosekriterien. Die eine Idee davon bekommen wollen, wie unterschiedlich Autismus sich zeigen kann und was es bedeutet autistisch zu sein. Welche Anstrengungen Autist:innen zum Teil unternehmen, dass sich nach außen hin nichts vom Autismus zeigt. Durch die Art und Weise wie das Buch geschrieben ist, kann es nicht nur Menschen helfen, die sich gerade selbst auf einem diagnostischen Prozess befinden, sondern auch allen nicht-autistischen Menschen, die ihren Teil dazu beitragen wollen, dass Autist:innen einen sicheren Platz in der Gesellschaft finden können. Die nachvollziehen wollen, wie sich Autismus, Maskierung und Burnout aus der Innenperspektive heraus anfühlen kann. Und damit ist es nicht nur für Autist:innen geeignet, sondern auch für An- und Zugehörige, für Therapeuti:innen und Pädagog:innen.
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