Menschen mit weiblichem Zyklus wurden in der medizinische Forschung lange vernachlässigt. Eine unter Umständen unterschiedliche Krankheitssymptomatik von Männern zu Frauen wurde keine Beachtung geschenkt oder überhaupt gar nicht bedacht. Medikamente wurden überwiegend an Männern erprobt. Der schwankende Hormonstatus des Zyklus stellt offenbar eine Herausforderung für die Pharmaindustrie dar. Das alles sind keine Neuigkeiten mehr und nicht ohne Grund gibt es mittlerweile das Forschungsfeld Gendermedizin.
In der Psychologie und Psychiatrie hinkt man dieser Entwicklung – meinem Eindruck nach – irgendwie hinterher. Die gängigen Diagnosesysteme beschreiben einen Syndromkomplex häufig mit unterschiedlichen Kriterien, welche für eine Diagnosestellung erfüllt sein müssen. Bei psychiatrischen Diagnosen entsteht zumindest ein wenig Spielraum dadurch, dass in der Regel eine bestimmte Anzahl aus einer Auswahl von vorgegebenen Kriterien erfüllt sein müssen. Das gilt so auch für Autimus und ADHS. Bei beiden Störungsbildern wurde jedoch bislang vor allem eine männliche Symptomatik beschrieben und in den Fokus gesetzt und Mädchen damit oft übersehen.
In Bezug auf Autismus veröffentlichten die beiden Forscherinnen Alexandra Dolfi und Cătălina Tudose im August 2025 ein Review. Hierin haben sie die Entwicklung der Diagnose Autismus und zugehöriger Diagnoseverfahren sowie Forschungsergebnisse zusammengetragen mit dem Fokus auf weibliche Repräsentation in diesen Bereichen.
Um es kurz zu machen: Frauen sind in der Diagnose Autismus unterrepräsentiert. Und das nicht ohne Grund. Diese Gründe möchte ich gern im Folgenden zusammenfassen.
Grund Nummer 1: Das Konzept Autismus
Im aktuellen Diagnosesystem für Deutschland (ICD-11) werden alle bisher als Subtypen bekannte Formen von Autismus als Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst. Man geht nun also nicht mehr von voneinander abgrenzbaren einzelnen Störungsbildern aus, sondern von einem Spektrum, wobei das Funktionsniveau und der Unterstützungsbedarf durchaus variiert. Man betrachtet Autismus heute als neuronale Entwicklungsstörung, mit Einfluss auf die soziale Interaktion und Kommunikation sowie eingeschränkten Interessen und repetitiven Verhaltensmuster.
In der Anfangsphase glaubte man, dass Autismus nur bei Jungen vorkomme und nur vom Vater auf die Söhne vererbt werde. Auch als 1980 der Begriff infantiler Autismus im DSM-III vorkam, wurde größtenteils von einem männlichen Konzept ausgegangen. Diese Sichtweise änderte sich in den späteren Revisionen eher schleppend. Im DSM-IV wurden 1994 Subtypen mit drei Kernbereichen eingeführt: a) Sozialverhalten, b) Kommunikation und c) Repetitives Verhalten.
Eine Unterscheidung zwischen den Geschlechtern fehlte bisher. Obwohl das DSM-5 im Jahr 2013 die Autismus-Spektrum-Störung neu definierte und die Subtypen abschaffte, blieben die Symptombeschreibungen doch auf Männer fokussiert. Erst die 2022 überarbeitete Version (DSM-5-TR) thematisiert die gender-bias, also die geschlechterspezifische Voreingenommenheit und beschreibt erstmals weibliche Symptome. Das in Deutschland verwendete ICD-11 orientiert sich zwar am DSM. Eine Unterscheidung zwischen den Geschlechtern findet man dort aber bislang nicht.
Erst 2022 gibt es die erste Beschreibung von Autismus bei Mädchen in der Diagnosebibel!
Grund 2: Männer-zentrierte Forschung
Eine Übersichtsarbeit aus 2024 kam zum Schluss, dass ca. 70% der Forschung nur männliche Probanden oder sehr wenige weibliche Probanden einschloss. Woher sollen also Daten zu Autismus bei Frauen kommen, wenn nur Männer untersucht werden? Studien, die Männer beinhalten, liefern männliche Daten, die zur Erstellung männlicher Modelle für Autismus führen. Wie kann man mit solchen Daten die weibliche Perspektive berücksichtigen?
So entsteht ein Wechselspiel zwischen Diagnosekriterien, an denen sich Forschungsprojekte orientieren, und Forschungsergebnissen, welche die Definition dieser Kriterien beeinflussen. Aus diesem Zusammenspiel werden Diagnostik-Tools wie Fragebögen und klinische Interviews entwickelt. uf Basis solcher Diagnostik-Tools wurde bisher von einer Verteilung 4:1 ausgegangen. Also auf 4 männliche Autisten kommt eine weibliche. Bevölkerungsstichproben deuten jedoch eher auf ein Verhältnis von 3:1 hin. Werden die Einschlusskriterien in Studien erweitert und Selbstdiagnosen einbezogen, verringert sich das Verhältnis weiter. Ein Modell, das gender-bias in einer Simulation korrigiert hat, legt sogar nahe, dass die Prävalenz bei Frauen mit einem Verhältnis von 1:1,2 möglicherweise höher sein könnte als bei Männern.
Besonders interessant finde ich im Zusammenhang die Zahlen aus neueren Forschungen, die im Zeitraum von 2011 – 2022 einen generellen Anstieg von Autismusdiagnosen um 450% unter Erwachsenen (bzw. einen Anstieg um 315% allein bei Frauen) im Alter von 26-34 zeigen. Dieser Anstieg weist auf eine deutliche Unterdiagnostizierung von Frauen im Kindesalter hin und damit auch auf wesentlich höheren Prävalenzen hin als bislang angenommen.
70% der Forschung bezieht fast ausschließlich männliche Probanden ein.
Grund 3: Gender-biased Diagnostikinstrumente
Das Problem, dass sich aus einer männlichen Perspektive in Diagnosekatalogen und Forschung ergibt, liegt im Grunde auf der Hand: Die weibliche Perspektive wird in Diagnose-instrumenten nicht erfasst und vielleicht auch nicht einmal bedacht. Weder im Kindes- noch im Erwachsenenalter. Die gängigen Testverfahren wurden unter einem Blick für Autismus bei Jungen/Männern entwickelt und an überwiegend männlichen Stichproben normiert. Die Normwerte gelten somit im Grunde nur für Autisten, aber nicht für Autistinnen. Das spiegelt sich dann auch darin wieder, dass Mädchen/Frauen in den Screening-Instrumenten mitunter weniger Punkte erzielen und ggf. den Cut-off verpassen für weiterführende Diagnostik.
Man weiß mittlerweile, dass Lehrkräfte seltener soziale oder Verhaltensprobleme von Autistinnen rückmelden und dass Fackräfte in der Klinik die Autismussymptomatik bei Mädchen/Frauen unterschätzen. Dies führt dazu, dass Autistinnen mehr Kritierien erfüllen müssen und mehr Verhaltensauffälligkeiten zeigen müssen um eine Diagnose zu erhalten als Jungen bzw. Männer. Auch haben Frauen (47 %) häufiger als Männer (27 %) vor der Autismusdiagnose zuvor fälschlicherweise andere Diagnosen erhalten.
Es gibt keine Normwerte für Autistinnen in den Diagnostiktools.
Grund 4: Geschlechterunterschiede
Worin liegen die Unterschiede? Autistinnen zeigen häufiger oberflächliches Sozialverhalten, Nähe zur Peergroup, können sich in bestehende Gruppen einfädeln und nutzen mehr Kompensationsstrategien, um die Schwierigkeiten, die sie damit haben, zu maskieren. Autisten dagegen zeigen sich häufiger als Einzelgänger und sind weniger eingebunden. Autistinnen sind auch oft besser darin, ihre Sprache an die sozialen Erwartungen anzupassen. Bezüglich restriktiver Interessen hat sich gezeigt, dass Autistinnen weniger offensichtlich eingeschränkte Interessen zeigen, sondern die Interessen oft altersangemessener und passender zu sozialen Geschlechterkategorien sind. Während Männer häufiger offensichtliche Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion und Kommunikation haben, zeigen Frauen eher kognitive und verhaltensbezogene Schwierigkeiten (z. B. Reizüberflutung, Rückzug oder auch autoaggressives Verhalten).
Insgesamt können eine normale bis überdurchschnittliche Intelligenz und gut ausgebildete sprachliche Fertigkeiten dazu führen, dass Autismussymptome bis ins mittlere bis späte Erwachsenenalter unentdeckt bleiben. Kommt die bessere soziale Anpassungsfähigkeit und Imitationsfähigkeit von Mädchen dazu, wird deutlich, warum Autismus bei Mädchen im Schnitt später entdeckt wird als bei Jungen.
Autistinnen maskieren ihre Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion häufig besser. Haben dafür aber mehr Probleme in anderen Bereichen.
Tja. Und nun?
Wer später diagnostiziert wird, hat ein höheres Risiko für komorbide Störungen, Schwierigkeiten im Job, soziale Isolation, Mobbing und letztendlich auch eine geringere Lebenszufriedenheit. Dass Autistinnen ihre Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation und Interaktion besser kompensieren können und eher kognitive Probleme wie Reizüberflutung sowie verhaltensbezogene Probleme wie Rückzug, restriktives Essverhalten oder autoaggressive Verhaltensweisen zeigen, führt häufiger zu Fehldiagnosen. Nicht wenige Autistinnen wurden vor der Autismusdiagnose mit einer Borderline-Persönlichkeitsstörung gelabelt und daraufhin behandelt. Mit dem Behandlungsansatz macht man evtl. nicht alles falsch, aber sicherlich auch nicht alles richtig. Viel Zeit, Ressourcen und Energie gehen so auf dem Weg verloren. Und im schlimmsten Fall vertiefen sich Glaubenssätze wie „ich strenge mich einfach nicht genug an“.
Anlaufstellen, die eine Autismusdiagnostik im Erwachsenenalter anbieten, sind noch wesentlich rarer gesät als Anlaufstellen für ADHS im Erwachsenenalter. Oft bleibt nichts anderes übrig, als die Diagnostik selbst zu bezahlen. Da Fort- und Weiterbildung zu Autismusdiagnostik und -behandlung im Erwachsenenalter aber ebenso wenig bis kaum verfügbar sind, sind die Preise für eine fundierte Autismusdiagnostik nochmal höher als die für eine ADHS-Diagnostik. Dann bleibt als Probandin im diagnostischen Prozess nur zu hoffen, dass die diagnostizierende Person sensibilisiert ist für die Unterschiede zwischen Autist:innen und Autisten. Und von Unterschieden zwischen männlichem/weiblichem Erscheinungsbild und trans* Erscheinungsbild gibt es in der Forschung ohnehin keine Daten.
Quelle
Dolfi A, Tudose C. (2025). Diagnostic challenges of autism spectrum disorder in women without intellectual or language impairments: a narrative review. J Med Life. 8(8):710-720. doi: 10.25122/jml-2025-0118.
Kommentar verfassen